A hemofilia é uma doença genética que se manifesta por disfunções na coagulação do sangue. Em Santa Catarina, a estimativa é que existam mil hemofílicos. Nesta segunda-feira, 17 de abril, é o Dia Mundial da Hemofilia, que tem o objetivo de alertar sobre as questões que envolvem o tratamento e o dia a dia das pessoas com a doença.
Para marcar a data, o Centro de Hematologia e Hemoterapia de Santa Catarina (HEMOSC)/ FAHECE em parceria com a Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (AHESC) promovem uma série de atividades, que incluem almoço especial para os pacientes, atividades recreativas para crianças e palestras informativas. “É um dia muito especial para o HEMOSC. Atender aos hemofílicos está na nossa missão, buscamos fazer com muita qualidade, segurança e carinho”, declara a diretora-Geral do HEMOSC, Patrícia Carsten.
Evolução do tratamento
A qualidade e a expectativa de vida dos pacientes hemofílicos evoluíram na última década com o avanço da tecnologia disponível. Até o início dos anos 2000, a população hemofílica estava sujeita a infecções (principalmente pelo HIV e hepatites), ocasionadas pelas transfusões de sangue, usadas como tratamento. Atualmente o sangue está muito mais seguro para todos, mas os hemofílicos não usam mais hemocomponentes para sua doença, e sim medicamentos conhecidos como hemoderivados. De acordo com o médico hematologista do HEMOSC, Sávio Ferreira, o uso do fator como profilaxia (uso regular para evitar episódios de sangramento) modificou o cenário para a pessoa com hemofilia. “Com a profilaxia, os sangramentos são controlados, e as consequências articulares, que eram uma das principais causas de perda de qualidade de vida, foram reduzidas”, afirma.
Carlos José Peres é hemofílico e está há mais tempo em tratamento no HEMOSC. Ele acompanhou e passou por todas as fases da evolução do tratamento, com melhorias na expectativa de vida. Carlos atua incansavelmente pelos hemofílicos e faz parte da Presidência da Associação dos Hemofílicos do Estado de Santa Catarina (AHESC).
O tratamento atualmente é feito com os pacientes ainda na infância, como ocorre com o filho de 3 anos da Magda Audrey Pamplona, que ainda reforça a importância de trabalhar o lado psicológico na criança e na família durante o tratamento. Os fatores de coagulação são aplicados em casa, a partir de treinamento, e tudo é custeado pelo SUS. Em Santa Catarina, o HEMOSC é responsável pelo atendimento. “As pessoas com hemofilia conseguem hoje ter uma vida muito próxima do normal, exercendo sua cidadania e função social, com lazer, atividades físicas e estudo”, comenta Sávio Ferreira.
Projeto de próteses garante qualidade de vida
A FAHECE e o HEMOSC estão conseguindo reduzir o número de pessoas com hemofilia acometidas de Artropatia Hemofílica – Hemartroses (sangramentos articulares) e hematomas musculares, decorrentes da hemofilia, que há anos aguardavam por próteses e órteses ortopédicas. Essa é uma das complicações que mais prejudicavam as pessoas com hemofilia antes do início da profilaxia com fator.
A compra dos materiais foi possível com a destinação de cerca de R$ 400 mil pelo MPT-SC e o Escritório das Nações Unidas de Serviços para Projetos (UNOP), beneficiando 14 pessoas até agora. Foram realizadas quatro cirurgias de quadris e 16 de joelhos, já que alguns precisaram próteses em mais de uma articulação. A próxima cirurgia está marcada para o dia 30 de junho deste ano.
A Artropatia Hemofílica decorre de sangramentos repetitivos e levam à degeneração articular progressiva com a perda de movimentação e atrofia muscular principalmente dos quadris, joelhos, cotovelos e tornozelos. Os problemas enfrentados pelos pacientes resultam em dores, desconforto, até a impossibilidade de locomoção.
As pessoas já operadas ou que aguardam na fila para a colocação das próteses são avaliadas criteriosamente por uma equipe multidisciplinar do HEMOSC, nas sete unidades, distribuídos nas cidades de Florianópolis (hemocentro coordenador), Joinville, Blumenau, Criciúma, Lages, Joaçaba e Chapecó. As equipes são formadas por médicos especialistas em hematologia, pediatria, ortopedia e radiologia, há também na equipe profissionais da odontologia, fisioterapia, enfermagem, psicologia, farmácia e serviço social. Nos hemocentros os doentes são atendidos durante intercorrências hemorrágicas e em consultas de rotina para avaliação clínica e laboratorial. Os pacientes identificados com algum sinal de Artropatia, são submetidos a exames de imagens e depois encaminhados aos especialistas na capital do estado.
Robô tira dúvidas sobre hemofilia
Entre as ações previstas, está a participação de um robô que responde perguntas e tira dúvidas sobre a hemofilia. O robô Roche tem como objetivo popularizar informações sobre a doença, qualidade de vida dos portadores e importância de seguir as recomendações médicas. O fato de ele interagir, conversando com o usuário, permite que os conteúdos sejam fixados de uma maneira divertida. Ele estará nesta segunda-feira, 17, interagindo com os pacientes no Hemocentro Coordenador, em Florianópolis.