A Câmara dos Deputados irá realizar uma Audiência Pública na próxima terça-feira (25), 10h, para debater a incorporação do Zolgensma no SUS, medicação mais avançada para tratar a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
O requerimento, da deputada Carmen Zanotto (Cidadania/SC), foi aprovado na manhã desta quarta-feira (19) na Comissão de Seguridade Social e da Família.
Hoje, segundo o Instituto de Atrofia Muscular Espinhal (INAME), existem 1.081 pacientes com AME no Brasil.
“O Zolgensma é a única terapia gênica que pode paralisar os efeitos da atrofia muscular espinhal (AME), doença rara que pode ser fatal. Precisamos de uma solução para os pacientes e todas as famílias o mais urgente possível”, disse a deputada Carmen Zanotto.
Participam da Audiência Pública:
– Representante do Instituto Nacional da Atrofia Muscular Espinhal
– Representante da Novartis no Brasil
– Representante da ANS
-Sra. Vania Cristina Canuto Santos – Diretora do Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias e Inovações em Saúde – DEGITS.
-Dra. Adriana Banzzatto Ortega – Médica Neuropediátrica.
-Representante do Ministério da Saúde
Gabinete Carmen Zanotto