Livro “Como Ser Uma Criança Celíaca Feliz” traz conscientização e leveza no convívio com a doença

Por Luiz Del Moura

“Como Ser Uma Criança Celíaca Feliz” é o título da obra de Valentina Dalva Santuches que demonstra com leveza, em palavras e artes, que é possível ter uma vida normal, apesar do cuidado para com o glúten. O lançamento do livro em Lages foi tema de uma sessão especial da Câmara Municipal, realizada no Plenário Nereu Ramos em 2 de junho. A reunião foi proposta pelo vereador Leandro do Amendoim (PL) no requerimento 113/2022, aprovado por unanimidade na Casa Legislativa.

“A Valentina divulgou o seu livro na Assembleia Legislativa, em Florianópolis, ainda antes da pandemia e nada mais justo que ela possa fazer isso também nessa Câmara”, explicou o proponente, que diz ter conhecido a menina através do deputado Marcius Machado. “Vamos trabalhar para que a doença celíaca seja conhecida e que os produtos sejam mais baratos para quem é celíaco”, disse Leandro, que entregou para Valentina um quadro com a arte de capa do livro.

O caminho dessa criança celíaca, feliz e saudável não foi fácil

Nascida em Capinzal, no meio-oeste catarinense, em 31 de janeiro de 2011, Valentina cresceu em Ouro-SC e teve um desenvolvimento normal até os quatro anos, quando apresentou dores abdominais frequentes. Aos seis anos, teve uma piora nos sintomas e foi encaminhada a uma médica gastropediatra.

Os exames de sangue estavam normais, então lhe foi repassada uma dieta sem lactose, o que representou uma melhoria na sua condição. No entanto, ela teve hemorragias aos sete. Uma colonoscopia constatou muita inflamação e uma endoscopia com biópsia atestou que Valentina é celíaca, apesar da negativa sanguínea à doença. Cerca de 15% dos celíacos testam negativo no exame de sangue.

Vivendo desde 2021 em Lages, Valentina conta que assim que passou a conviver com a doença teve o desejo de escrever um livro contando sua história para ajudar outras crianças celíacas. “Foi para trazer conscientização, empatia, inclusão e respeito para todos nós. É uma doença que está sendo conhecida agora, mas no começo foi um bicho de sete cabeças”, explicou a menina, que revelou a preocupação inicial da família com a alimentação. Com o tempo, veio a adaptação e diagnósticos positivos também da mãe e da irmã mais nova.

“Graças a Deus, agora estou bem. Ano passado, eu descobri que meu grau de Marsh (que mede o nível da doença celíaca) zerou e eu fiquei muito feliz, porque sempre me cuidei, com a contaminação cruzada, com o que eu ingeria e deu tudo certo, ainda bem”, disse a pequena escritora, que agradeceu pela realização do evento. “Eu amei essa noite, simplesmente amei. Eu tenho muita gratidão por todos que vieram aqui, vou guardar essa lembrança para minha vida. Obrigado por minha família e a todos que me apoiaram. Um grande beijo”.

Mais sobre a doença celíaca

É uma doença auto imune e sistêmica causada pela intolerância do organismo ao glúten – proteína encontrada no trigo, aveia, cevada, centeio, malte e derivados, presente em massas, pizza, pães, biscoitos, etc. Ela causa dificuldades na absorção de nutrientes dos alimentos, vitaminas, sais minerais e da água e provoca diversos sintomas, sendo os mais comuns a diarreia, constipação, dor abdominal, anemia, desnutrição e osteoporose. O diagnóstico é feito por exame clínico com médico especialista.

Em Lages, a lei 4193/2017 instituiu o 29 de outubro como o Dia do Celíaco no Calendário Oficial de Eventos do Município. Manifestações espontâneas dos celíacos já aconteciam nesta data em locais como o Garden Shopping, mas a oficialização do dia no município teve origem na Câmara através do projeto de lei 014/2017, proposta pelo então vereador João Chagas e aprovada em 10 de abril daquele ano. No mundo, cerca de 78 milhões de pessoas possuem a doença, dentre eles, até dois milhões de brasileiros, segundo estimativas.

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